息は喘息持ちである。

よく風邪をひき、重症化しやすく、入院したこともある。

そして、とてつもなく元気な病人。

咳が続き、とってもつらそうだが

看病している方も、正直とってもつらい。

風邪ゆえに外部サービスが使えない。

咳がひどいので外には出れないが、

暇を持て余し、水浸しなど何をするかわからないので目が離せない。

病気の時に利用できる「病児保育」があるよ。

自閉症の子も利用してるよ。

と聞いたことはあったけど、

うちみたいに重度の子は無理だ。

息子がパニックをおこす。

病気のときくらい家で見なきゃ。

かわいそうだ。

と、なかなか踏み出せずにいた。

そんななか、娘が入院することになった。

娘は医療ケアが必要な子どもで、入院が多い。

娘が入院するときは、わたしが付き添いをするのだが、

こんな時に困るのが、息子も体調が悪い時。

今までも何度もこういうことがあり、

同居している両親にお願いしてきたのだけど、

親は高齢になってきて、

逆に息子はすばしっこく、力も強くなってきて負担が大きい。

そこで思い切って病児保育にトライすることにした。

断られるかも。

嫌な顔されるかも。

と、ドキドキしながら申し込みに行った。

うちの事情を話し、

多動なんです。A1なんです。

大丈夫でしょうか？

と洗いざらい話した。

すると

「あ、大丈夫ですよー。

病児保育なんで、病気であることが条件ですけど。」

とあっさり。

ほっとしたのも束の間、

その後、息子がRS疑いが出てきて、

「RSかもですけど……」

と言ったら、

「部屋が分かれているので大丈夫です！

コロナ以外なら大丈夫。」

と。

なんと、感染症も別部屋に分けて見てくれるとのこと。

「大丈夫。」

迷いなく言ってくれたこのひとことが、とても嬉しかった。

（そして市の子育て事業所なので、6時間以内千円と料金も安く、

家から距離も近く、大変ありがたかった。）

結果、息子は機嫌良く病児保育を利用することができた。

息子が慣れないでパニックを起こすのでは？と

利用に消極的だった親も、

スムーズに利用ができたことにホッとして、

「病児保育、ありがたいね。」

と言った。

県外の知人に聞いたところ、

車で1時間かかるところにあるんだけど、やんわり断られる。とのこと。

まず、その人が動いていることにびっくりした。

わたしはビビって、年長の最後にやっと動いたのに。

元気な時も病気な時も

障害があっても

子育ての味方がいる。

これはすごく恵まれていると思うし、

息子のなんとなくの特性もあるのかもしれない。

地域のなかに息子の居場所をつくる。

これはわたしの子育てのテーマだが、

一歩踏み出すたびに

障害や障害の程度に、わたし自身が偏見を持っていることに気づく。

小さいときに

大丈夫の経験を積み重ねれば、息子もわたしも

いつかダメって言われる時がきても、ドーンとしていられるかもしれない。

書きながら、ほんとにビビリだなぁと気づきました。

私、ほんとビビリだなぁ。

今回利用した病児保育はこちらです。

https://www.tomoeda.or.jp/cupid

“ほしのこ”では、事業発足後ほどなくして音楽療育を行う為の「音楽の時間」を設けていただいており、毎月、第一金曜日の午前中に保護者の方々やスタッフさんにサポートいただきながら実施しています。

では、「音楽遊び」と「音楽療育」はどこが違うのでしょう。

見た目にはどちらも歌を歌ったり、楽器を楽しんだり曲に合わせて体を動かしたりしているように見えますが、ほしのこで行っている「音楽の時間」は音楽を使った支援活動になります。

「音楽遊び」は、音楽そのものに興味を持ったり、他者との交流や楽しみを共有すること等が主な目的になるのに対して、「音楽療育」は

音楽を用いて、お子さんの心身の働きを支え、成長や安定に繋げる事を目的としています。

楽しさを大切にしながらも

おひとりおひとりの状態や課題をふまえ、意図を持ってプログラムを構成しています。

例えば、発声が少ないお子さんには、自然に声が出やすい働きかけを行い、対人緊張が強いお子さんには、安心できる関わりの中でやり取りを促します。

順番を待つ、合図で動く、選択をするといった体験も

組み込みますが、これらは日々の生活や支援目標とも繋がっていきます。

療育ならではの楽器もいろいろありますので、少しずつ写真でご紹介していきますので、どうぞご覧ください。

　　　　　　　倉岡弘子

息子はマッチョである。

足も速い。

それと、かけっこが早いかは別の話だ。

どこからどこまでを走るというルールが理解できないのと

砂が大好きな息子は、途中で座り込み砂遊びに夢中になってしまう。

マラソン大会やかけっこは、そもそもスタートラインに立つのが大変なので、参加できたら二重丸◎

加配の先生に手引きされて、去年は3位入賞◎

年長さんになるとみんな早くなるので、今年はどうかな？と思っていたら

今年は、順位よりも息子くんが1人で走ることを目標にしたい。と先生から話がありました。

周りを見る力がついて、他の子が走っていると、息子くんも走るんです。と。

わたしはもちろん大賛成！

一応先生は後ろから走るけれど、基本的に息子が1人で走るようにサポートは最低限。

走りきれますように、と祈りつつ送り出しました。（わたしは所用のため見れず（涙）

マラソン大会では、時々砂を触り座り込むことはあったけれど、最後の一周は息子1人で走りきったそう。

他のお母さんたちや、先生たちからも

息子くん、1人で走れたね！すごいね！感動した！と言葉をいただいた。

4月から入学する支援学校の先生も見にきてくれて、息子くんすごいですね！と言われて次の息子のステップも少しホッとしました。

幼稚園の先生が、息子のことをほんとうによく見てくれました。

いつもと同じようにではなくて

息子のその時に合わせて

まず参加できることから始まり

体力がついて、早く走る体験

そして周りを見ながら自分の力で走る体験

一歩一歩

進んだり、後退したりもありながら

今の息子にあったやり方を考えてくれた

ほんとうに感謝です。

今年は集大成でした。

感無量です。

なかなか公園から帰りたがらない〇ちゃん(年中さん)に

２年生のお兄ちゃんが「ぼくがおんぶしてあげる」言うと

「おんぶ」と言ってお兄ちゃんの背中におんぶされ

〇ちゃんはその背中に身を預け、ニコニコ顔で揺られていました。

とても重そうでしたが💦(笑)

少し前まで、

自分の世界で遊ぶことが多かった〇ちゃん

でも今は、人の背中に安心を見つけています。

帰り道の縁石では、

お兄ちゃんの真似をして、バランスを取りながら歩きました。

落ちないように、慎重に、

でも楽しそうに！！

真似をするということは、

「あなたみたいになりたい」という気持ちです。

それは、社会の扉をノックしている姿です。

そして泥んこ遊び。

〇ちゃんは泥水をカップに入れ、

お友達やスタッフ一人一人に配って回りました。

みんなが飲む真似をすると、

嬉しそうに何度も何度も配ってくれました。

それはただの遊びではありません。

「一緒に楽しみたい」

「同じ世界を共有したい」

という心の表現でした。

私たちはつい、

「みんなと同じことができるか」

「ちゃんと指示通り動けるか」

に目が向きがちです。

でも本当に大切なのは、

・人に安心して身を預けられること

・誰かを真似したいと思えること

・自分から“どうぞ”と差し出せること

こうした、小さく見える芽です。

子どもは、大人が動かして育つのではありません。

子どもは、

安心できる環境の中で、

自分の力で伸びていきます。

私たちの役割は、

何かを“させる”ことではなく、

その芽が折れないように整えること。

揺れながらも、

確実に前へ進んでいる姿を信じること。

〇ちゃんの背中を見ながら、

私たちも勇気をもらいました。

子どもたちは、ちゃんと育っています。

目立つ成果よりも、

心の根っこが伸びていること。

そこに目を向けられる大人でありたいと思います。

我が家のトイトレ事情

最重度知的障害A1の６歳の息子。

オムツは５歳で外れました。

そう言うと、周りからびっくりされます。

病院の先生にも「どうやって？」と聞かれたくらいです。

トイトレを始める目安は

・トイレ間隔が空くこと

・言葉の理解があること

一般的にはいくつかの目安があるそうですが、

わが家はどれもそろっていませんでした。

どちらも、まったく当てはまらなかった息子。

障害児のトイトレ事情を調べると、

母の努力が圧倒的に多そうで、

正直、やる気はゼロでした。

┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

そんな息子がトイトレを始めたのは３歳。

療育に通い始めたことがきっかけです。

A事業所では、来所すると施設の服に着替えて過ごします。

そして、トイトレもありました。

私は「オムツが外れる」なんて思っていなくて、

他に優先したいことがあるから、トイトレはまだ先。

そう伝えていました。

それでも先生方は、コツコツと地道に、丁寧に続けてくださって。

そこまでやってくださるなら、と

家でもやってみることにしました。

息子はトイレが大好き。

（放っておくと水遊びをするくらい）

座ることに抵抗はなく、

出なくて当たり前、出たらみんなで大喜び。

タッチをして、たくさん褒めました。

だんだん、息子がうれしそうな顔をするようになりました。

失敗は減ったけれど、なかなか外せなかった頃。

幼稚園の先生から

「最近トイレ大丈夫なので、布パンツにしませんか？」

と提案がありました。

その一言で、オムツを卒業しました。

┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

ここで伝えたいのは、

このやり方が正解ということでも、

成功を自慢したいわけでもなく（少しはありますが）。

伸びるところは、本当に凸凹だということ。

息子は、できないことがたくさんあります。

でも、排泄はぐんと伸びました。

どこが伸びるのかは、やってみないとわからない。

最重度だから無理、というわけでもないのだと知りました。

育児本のように、

「こうすれば必ずできる」とは言えないことだから。

１人で頑張らず、みんなでやりました。

期待せずに始めたトイトレ。

それが、よかったのかもしれません。

不安は半分に、

喜びは倍に。

揺らぎやすい息子と、

揺らぎやすい私だからこそ。

家族も、療育の先生も、幼稚園の先生も。

みんなでサポートチームのように。

ひとりで抱えず、

“チーム息子！”でやっています。