子どもの内側から理解する支援

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■ ① 本書からの学び（本質）

・自閉症は「できない」のではなく　→ 感じ方・理解の仕方の違い

・外からは分かりにくいが→ 内側では多くを感じ、理解している

・言葉にできないことが　→ 行動やパニックとして現れる

・感覚（音・光・触覚など）の影響が大きい

▶ 私たちが見ているのは「行動」＝結果　原因は子どもの内側にある

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■ ② 幼児期への翻訳（重要視点）

● 理解していないのではなく　→ 表現できていない可能性

● 問題行動ではなく→ 感覚・処理の限界のサイン

● こだわりではなく→ 安心できる世界への入り口

▶ 幼児期は「説明できない時期」だからこそ行動から理解する

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■ ③ 支援の原則（ガイドラインに基づく）

① 本人主体→ 行動の理由を考える

② 遊び中心→ 興味・関心から関わる

③ 環境調整→ 感覚刺激・見通しの配慮

④ コミュニケーション支援→ 言葉以外も「表現」として受け取る

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■ ④ 現場での関わり（具体）

× なんでできないの？→ ○ どう感じているんだろう？

× 言ってるでしょ！→ ○ 今、処理できる状態かな？

× 違う遊びしよう→ ○ 今の遊びを一緒に深める

▶ 見るポイント

・感覚（音・触覚など）・崩れるタイミング・安心している状態・繰り返し行動の意味

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■ ⑤ ほしのことして大切にしたい視点

・子どもは「未熟」ではなく→ 違う発達の道を歩んでいる

・行動を直すのではなく→ 関係性の中で育つ

・遊びは手段ではなく→ 発達そのもの

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■ ⑥ まとめ

自閉症の子どもたちは「わからない」のではなく→ 違う形でわかっている

「できない」のではなく→ 今はできない状態にある

▶ 私たちの役割

子どもを変えることではなく「子どもの世界に近づくこと」

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～大切な学び～

「この子は何ができないか」ではなく

「この子はどんな世界に生きているのか」

年少少から年長までの4年間。

大好きな外遊びができる広い運動場に心をつかまれ、 喜んで通う姿がありました。

一方で、喘息の影響でお休みすることも多くありましたが、その中でも本人なりに園生活を重ねてきました。

落ち着けるように作っていただいたダンボールハウス。

帽子の被り方の工夫。

お集まりのときには、カードをパラパラと落とすことで安心できる息子のために、

カードと入れ物を用意していただくなど、 先生方の細やかな配慮と、

長く一緒に過ごしてきたお友だちとの関わり、 そして戸惑いながらも過ごしてきた、

本人の4年間の積み重ねがあってこそ、今があるのだと思います。

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卒園当日。

夜中3時に目が覚めて飛び回り、行く前には洗面台を水浸しに。

そんなバタバタの朝から始まりました。

息子はいつもと違う雰囲気が苦手で、行事の始まりは慣れるまで落ち着かないことが多いです。

ですが、式の時は加配の先生と手をつないで、静かに席につく姿がありました。

途中、姿勢が崩れる場面はありましたが、 その場から離れようとすることも、嫌がることもなく

「ここにいる」とわかっているような姿に、胸がいっぱいになりました。

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わたしは、卒園がさみしくてたまらなかったのですが

この4年間を思い返すと 大変だったことも含めて、どれも豊かで、しあわせな時間でした。

そして 「こんな体験をさせてくれてありがとう」 と息子に思えたことが、自分でも意外でした。

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帰り道。

「大きくなったから、もう幼稚園は卒業なんだよ。次は小学校に行くよ。よくがんばったね」

ひととおり話し終えたあと 無表情のまま、手をぱちぱちと叩く姿。

まるで拍手をしているようで、その姿がとても嬉しく、心に残っています。

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制服を弟に着せたときに見せた、少しさみしそうな表情。

そんな表情ができるようになったことにも、成長を感じました。

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また、この4年間を支えてくださったのは 幼稚園をはじめ 児童発達支援、訪問看護、担当相談員さんなど、

たくさんの方とのつながりでした。

訪問看護やデイの皆さま、担当相談員さんには、 園との間に入って調整していただいたり、

日々の様子を共有していただいたり、 また親の相談にも丁寧に乗っていただくなど、支えていただきました。

“チーム息子”のみなさんに、4年間をさまざまな面から支えていただいたこと、心より感謝しています。

このつながりに支えられながら、息子はいよいよ次のステップへ。

小学校生活も、息子らしく歩んでいけたらと思います。

背骨コンディショニングとは

背骨コンディショニングは、
「自分の体は自分で整え、改善していく」
という考え方を大切にしたセルフケアの体操です。

もちろん、薬を飲むことや手術が必要な場合もあります。
その一方で、運動によって改善が期待できる不調や、運動でしか整えにくい体の不調もあります。
背骨コンディショニングは、そのようなさまざまな症状の改善を目指すための方法です。

背骨コンディショニングでは、背骨のゆがみによって神経が引っ張られ、腰痛・めまい・脊柱管狭窄症など、さまざまな不調が起こると考えます。
そこで、

• 背骨をゆるめる

• 背骨を整える

• 筋力をつける

という流れで体に働きかけ、健康な体を取り戻していくプログラムを行います

ご興味のある方は、
背骨コンディショニング協会のホームページ、
代表・日野秀彦さんのYouTube
もぜひチェックしてみてください。

息は喘息持ちである。

よく風邪をひき、重症化しやすく、入院したこともある。

そして、とてつもなく元気な病人。

咳が続き、とってもつらそうだが

看病している方も、正直とってもつらい。

風邪ゆえに外部サービスが使えない。

咳がひどいので外には出れないが、

暇を持て余し、水浸しなど何をするかわからないので目が離せない。

病気の時に利用できる「病児保育」があるよ。

自閉症の子も利用してるよ。

と聞いたことはあったけど、

うちみたいに重度の子は無理だ。

息子がパニックをおこす。

病気のときくらい家で見なきゃ。

かわいそうだ。

と、なかなか踏み出せずにいた。

そんななか、娘が入院することになった。

娘は医療ケアが必要な子どもで、入院が多い。

娘が入院するときは、わたしが付き添いをするのだが、

こんな時に困るのが、息子も体調が悪い時。

今までも何度もこういうことがあり、

同居している両親にお願いしてきたのだけど、

親は高齢になってきて、

逆に息子はすばしっこく、力も強くなってきて負担が大きい。

そこで思い切って病児保育にトライすることにした。

断られるかも。

嫌な顔されるかも。

と、ドキドキしながら申し込みに行った。

うちの事情を話し、

多動なんです。A1なんです。

大丈夫でしょうか？

と洗いざらい話した。

すると

「あ、大丈夫ですよー。

病児保育なんで、病気であることが条件ですけど。」

とあっさり。

ほっとしたのも束の間、

その後、息子がRS疑いが出てきて、

「RSかもですけど……」

と言ったら、

「部屋が分かれているので大丈夫です！

コロナ以外なら大丈夫。」

と。

なんと、感染症も別部屋に分けて見てくれるとのこと。

「大丈夫。」

迷いなく言ってくれたこのひとことが、とても嬉しかった。

（そして市の子育て事業所なので、6時間以内千円と料金も安く、

家から距離も近く、大変ありがたかった。）

結果、息子は機嫌良く病児保育を利用することができた。

息子が慣れないでパニックを起こすのでは？と

利用に消極的だった親も、

スムーズに利用ができたことにホッとして、

「病児保育、ありがたいね。」

と言った。

県外の知人に聞いたところ、

車で1時間かかるところにあるんだけど、やんわり断られる。とのこと。

まず、その人が動いていることにびっくりした。

わたしはビビって、年長の最後にやっと動いたのに。

元気な時も病気な時も

障害があっても

子育ての味方がいる。

これはすごく恵まれていると思うし、

息子のなんとなくの特性もあるのかもしれない。

地域のなかに息子の居場所をつくる。

これはわたしの子育てのテーマだが、

一歩踏み出すたびに

障害や障害の程度に、わたし自身が偏見を持っていることに気づく。

小さいときに

大丈夫の経験を積み重ねれば、息子もわたしも

いつかダメって言われる時がきても、ドーンとしていられるかもしれない。

書きながら、ほんとにビビリだなぁと気づきました。

私、ほんとビビリだなぁ。

今回利用した病児保育はこちらです。

https://www.tomoeda.or.jp/cupid

“ほしのこ”では、事業発足後ほどなくして音楽療育を行う為の「音楽の時間」を設けていただいており、毎月、第一金曜日の午前中に保護者の方々やスタッフさんにサポートいただきながら実施しています。

では、「音楽遊び」と「音楽療育」はどこが違うのでしょう。

見た目にはどちらも歌を歌ったり、楽器を楽しんだり曲に合わせて体を動かしたりしているように見えますが、ほしのこで行っている「音楽の時間」は音楽を使った支援活動になります。

「音楽遊び」は、音楽そのものに興味を持ったり、他者との交流や楽しみを共有すること等が主な目的になるのに対して、「音楽療育」は

音楽を用いて、お子さんの心身の働きを支え、成長や安定に繋げる事を目的としています。

楽しさを大切にしながらも

おひとりおひとりの状態や課題をふまえ、意図を持ってプログラムを構成しています。

例えば、発声が少ないお子さんには、自然に声が出やすい働きかけを行い、対人緊張が強いお子さんには、安心できる関わりの中でやり取りを促します。

順番を待つ、合図で動く、選択をするといった体験も

組み込みますが、これらは日々の生活や支援目標とも繋がっていきます。

療育ならではの楽器もいろいろありますので、少しずつ写真でご紹介していきますので、どうぞご覧ください。

　　　　　　　倉岡弘子